夫妇四年接连遭遇厄运 一个家庭俩孩子患罕见病

家住罗湖区红岗路龙园山庄的陈向农、周世芳夫妇，最近四年间接连遭遇厄运，15岁的儿子陈斯诺患罕见病花费百万元治疗后全身瘫痪，领养的2岁多女婴周子惠也患上罕见病。日前，罗湖区妇联、残联、卫计、民政等有关部门，给这个困难家庭送去了1.5万元慰问金。

周世芳说，罗湖区人民医院收治子惠，最让她感动，子惠出生十天就被遗弃，“感谢政府和社会的关爱，只要有希望，我们绝不放弃”。罗湖区妇联主席罗安娜表示，周世芳一家两个孩子先后患罕见病，对一个家庭来说，是无法承受之重。周世芳对两个孩子都尽最大努力去救治，始终不离不弃，这种精神让人深深感动。这样的家庭，需要全社会更多的支持和关爱。

2011年10月24日，12岁的陈斯诺因发烧头痛嗜睡脑膜发炎，住院治疗期间，病情突然加剧，不到半个月就偏瘫。妈妈为他奔波求医，最后，在广州南方医院进行了开颅手术，才确诊为脑膜间变性大细胞淋巴瘤(ALK)阳性。这种病，全球只有几百例，斯诺是中国首例。至今，陈斯诺已瘫痪在床两年。

出生十天就遭亲生父母遗弃的子惠，7个月后运动发育很快退化，长到1岁9个月，还不会说话，不会走路，眼睛呆滞，吞咽功能也在下降，2014年10月，最终经南方医院神经内科检查，高度怀疑患有“神经节苷脂沉积病”，这是一种染色体自带的基因缺陷，概率是十万分之一，而且目前国内无药可治。给两个孩子治病，周世芳夫妇已花费百余万元，目前负债50多万元。(记者肖陆军 通讯员林浩峰)

高温津贴数年未涨 尴尬了谁直隶巴人的原贴：

我国实施高温补贴政策已有年头了，但是多地标准已数年未涨，高温津贴落实遭遇尴尬。